eReg – bedre innsikt i hvordan pasientene opplever egen sykdom og mestring

Nasjonal Behandlingstjeneste for Revmatologisk Rehabilitering (NBRR) er en nasjonal tjeneste og har et ansvar for å overvåke og formidle resultater av behandlinger vi gir til våre pasienter. I den forbindelse bes pasienter ved NBRR fylle ut en rekke spørreskjemaer som er verdt å merke seg.

Bruk av eReg ble igangsatt januar 2020 i klinikk på NBRR

​De standardiserte pasient-rapporterte utfallsmålene (spørreskjemaene) blir gitt ved innkomst til innledende rehabiliteringsopphold, rehabiliteringsopphold og oppfølgingsopphold, samt ved utreise på rehabiliteringsopphold. Bruk av pasientrapporterte utfallsmål er anbefalt både i forskning og i møte med den individuelle pasient for å måle endring i helserelatert livskvalitet, smerte og funksjon. Det er også nyttig i kostnadsanalyser og vurdering av kvalitet på helsetjenester.

Ansatte ved NBRR registrerer bakgrunnsopplysninger om hver enkelt pasient. Det omfatter kjønn, alder, sivilstand, utdanning, arbeidsdeltakelse og trygdeytelser samt røykevaner. I tillegg registreres revmatologisk diagnose, sykdomsvarighet, øvrig sykdom og medisinbruk. Svar fra pasientrapporterte utfallsmål og bakgrunnsopplysninger sammenstilles og presenteres i NBRRs årlige Kvalitetsrappport. 

Bedre kartlegging

Ved NBRR er det i møte med enkeltindividet fokus på individualisert og skreddersydd rehabilitering. NBRR ønsket økt bruk av pasientrapporterte utfallsmål som et konkret verktøy i samarbeid med den enkelte pasient og i kommunikasjon med pasientens behandlere på 1.- og 2. linje nivå. Videre ville NBRR at ansatte i teamet skulle få enklere og bedre tilgang til hva pasienten har svart på de ulike skjemaene. Det er viktig og utfyllende informasjon som kan benyttes videre i samarbeid med den enkelte pasient. 

Pasientrapporterte utfallsmål 

NBRR benytter i dag følgende pasientrapporterte utfallsmål: 
  • Euroqol-5 Dimension 5 Levels (EQ-5D-5L) - måler helseutfall på områdene gange, personlig stell, vanlige gjøremål, smerte og angst/depresjon med fem mulige svaralternativ på hvert område  
  • EQ-VAS  - selvrapportering av egen helse på en visuell analog skala 
  • Rheumatoid Arthritis Impact of Disease (RAID) - måler smerte, fysisk funksjon, utmattelse, søvn, fysisk velvære, følelsesmessig velvære og mestring hos personer med revmatisk sykdom 
  • Hospital Anxiety and Depression Scale (HADs)  – kartlegging av depresjon og angst. Benyttes som tillegg til en klinisk kartlegging av psykisk helse
  • Rheumatic Disease Illness Perception Questionnaire (RD-IPQ)  – kartlegger sykdomsforståelse, herunder tanker og oppfatning av egen sykdom 
  • Selvvurdert fysisk form  - vurdering av egen kondisjon, styrke, bevegelighet og balanse
  • Bergen Insomnia Scale  (BIS)- kartlegger søvn og tretthet
  • BAS-skjema: (BAS-G), (BASDAI) og (BASFI) - brukes hos personer med Spondyloartritt for å kartlegge selvopplevd sykdomsaktivitet, funksjonsnivå og tilfredshet

DigiNBRR

I tråd med den digitale tiden vi lever i, ønsket NBRR mulighet for utfylling av pasientrapporterte utfallsmål digitalt istedenfor i papirformat. NBRR igangsatte prosjektet DigiNBRR der målet var å etablere bruk av en digital plattform for å registrere pasientrapporterte utfallsmål og bakgrunnsopplysninger. Verktøyet som ble tatt i bruk heter eReg, en elektronisk løsning for å opprette og drifte lokale og nasjonale registre. eReg er integrert mot journalsystemet DIPS slik at pasientrapporterte utfallsmål kan journalføres og videreformidles eksternt i epikrise. 

Bruk av eReg ble igangsatt januar 2020 i klinikk på NBRR. Tilbakemeldinger fra pasienter og ansatte er at journalføring av pasientrapporterte utfallsmål gjennom eReg bidrar til en grundigere kartlegging av pasientens utfordringer og ressurser. Det anses som et verdifullt tillegg til kliniske undersøkelser og samtaler. eReg vil videre også benyttes for å sammenstille resultat av alle pasientrapporterte utfallsmål og bakgrunnsopplysninger i statistiske programvarer. Resultatene er en viktig del av NBRRs årlige Kvalitetsrapport. 

Referanser

Ahern, S., Ruseckaite, R., & Ackerman, I. N. (2017). Collecting patient-reported outcome measures. Internal Medicine Journal, 47(12), 1454-1457. doi:10.1111/imj.13633

Bjelland, I., Dahl, A. A., Haug, T. T., & Neckelmann, D. (2002). The validity of the Hospital Anxiety and Depression Scale. An updated literature review. Journal of Psychosomatic Research, 52(2), 69-77. 

Heiberg, T., Austad, C., Kvien, T. K., & Uhlig, T. (2011). Performance of the Rheumatoid Arthritis Impact of Disease (RAID) score in relation to other patient-reported outcomes in a register of patients with rheumatoid arthritis. Annals of the Rheumatic Diseases, 70(6), 1080-1082. doi:10.1136/ard.2010.143032

Herdman, M., Gudex, C., Lloyd, A., Janssen, M., Kind, P., Parkin, D., . . . Badia, X. (2011). Development and preliminary testing of the new five-level version of EQ-5D (EQ-5D-5L). Quality of Life Research, 20(10), 1727-1736. doi:10.1007/s11136-011-9903-x

Hiligsmann, M., Rademacher, S., Kaal, K. J., Bansback, N., & Harrison, M. (2018). The use of routinely collected patient-reported outcome measures in rheumatoid arthritis. Seminars in Arthritis and Rheumatism, 48(3), 357-366. doi:10.1016/j.semarthrit.2018.03.006

Linde, L., Sorensen, J., Ostergaard, M., Horslev-Petersen, K., & Hetland, M. L. (2008). Health-related quality of life: validity, reliability, and responsiveness of SF-36, 15D, EQ-5D [corrected] RAQoL, and HAQ in patients with rheumatoid arthritis. Journal of Rheumatology, 35(8), 1528-1537. 

Lochting, I., Garratt, A. M., Klokkerud, M., & Fjerstad, E. (2012). Development of the Rheumatic Disease Illness Perception Questionnaire (RD-IPQ) reliability, validity and responsiveness. Clinical and Experimental Rheumatology, 30(2), 308. 

Pallesen, S., Bjorvatn, B., Nordhus, I. H., Sivertsen, B., Hjornevik, M., & Morin, C. M. (2008). A new scale for measuring insomnia: the Bergen Insomnia Scale. Perceptual and Motor Skills, 107(3), 691-706. doi:10.2466/pms.107.3.691-706

Stroyer, J., Essendrop, M., Jensen, L. D., Warming, S., Avlund, K., & Schibye, B. (2007). Validity and reliability of self-assessed physical fitness using visual analogue scales. Percept.Mot.Skills, 104(2), 519-533. 

Tveter, A. T., Dagfinrud, H., Moseng, T., & Holm, I. (2014). Measuring health-related physical fitness in physiotherapy practice: reliability, validity, and feasibility of clinical field tests and a patient-reported measure. Journal of Orthopaedic and Sports Physical Therapy, 44(3), 206-216. doi:10.2519/jospt.2014.5042

Zochling, J. (2011). Measures of symptoms and disease status in ankylosing spondylitis: Ankylosing Spondylitis Disease Activity Score (ASDAS), Ankylosing Spondylitis Quality of Life Scale (ASQoL), Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index (BASDAI), Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index (BASFI), Bath Ankylosing Spondylitis Global Score (BAS-G), Bath Ankylosing Spondylitis Metrology Index (BASMI), Dougados Functional Index (DFI), and Health Assessment Questionnaire for the Spondylarthropathies (HAQ-S). Arthritis Care Res (Hoboken), 63 Suppl 11, S47-58. doi:10.1002/acr.20575