Om Revma pasientråd

Revma Pasientråd ved Nasjonal Kompetansetjeneste for Revmatologisk Rehabilitering (NKRR) og Revmatologisk avdeling ved Diakonhjemmet sykehus består av brukerrepresentanter med ulike revmatiske sykdommer og erfaringer fra helsevesenet.

Gjennom samarbeid med klinikere og forskere bidrar Revma Pasientråd til økt kvalitet ved å fremme brukerstemmen i forsknings- og fagutviklingsprosjekter.

Brukerrepresentantene i Revma Pasientråd har egenerfaring og god kontakt med brukere av forskjellige helsetjenester. Gjennom dette kan de bidra til utforming og gjennomføring av fagutviklings- og forskningsprosjekter. Slik styrker de brukerrollen i prosjektene på Revmatologisk avdeling/NKRR.

Formål

Målet til Revma Pasientråd er å bidra til bedre kvalitet i fagutvikling og forskning ved Revmatologisk avdeling. Her er noen eksempler på hvordan brukerrepresentantene i Revma Pasientråd kan bidra:

Delta i utforming og kvalitetssikring av informasjonsmateriale

• Kvalitetssikre og utforme informasjons- og kursmateriell
• Gi innspill på områder det bør forskes mer på
• Bidra med brukerens perspektiv når resultater fra prosjekter skal analyseres og tolkes
• Bidra til å formidle resultatene på en måte som er forståelig for alle

Revma Pasientråd koordineres av en ansatt erfaringskonsulent i 20 % stilling Erfaringskonsulenten har oversikt over pågående prosjekter og hvem som deltar i disse prosjektene, og videreformidler forespørsler om brukermedvirkning inn i prosjekter/studier.

Kontakt Revma pasientråd

Kontakt Marianne Skaar eller Heidi A. Zangi for mer informasjon om Revma pasientråd:

Marianne.Skaar@diakonsyk.no​ 

heidi.zangi@diakonsyk.no​

Råd om brukermedvirkning i forskning (kjøp av hefte og kort)

Revmatologiorganisasjonen EULARs pasientorganisasjon, PARE, har utarbeidet et hefte og åtte kort med råd om brukermedvirkning i forskning. Heftene og kortene kan bestilles her.

Heftene og kortene er basert på anbefalinger for samarbeid mellom brukere og forskere som ble trykket i form av en vitenskapelig artikkel. For å gjøre anbefalingene mer tilgjengelige og anvendelige ble det laget åtte kort med praktiske anbefalinger for hva som er lurt å tenke på og gjøre i de ulike fasene i et forskningsprosjekt. Teksten på den ene siden av kortet retter seg mot brukerrepresentanter og teksten på den andre siden mot forskere. Sammen med kortene følger et hefte med utfyllende forklaringer og nyttig tilleggsmateriale.

I 2016 fikk pasientrådet ved revmatologisk avdeling på Diakonhjemmet Sykehus tillatelse fra EULAR til å lage en norsk versjon av kortene og heftet. Vi håper dette kan være nyttig for både brukerrepresentanter, forskere og klinikere når de skal samarbeide i fagutvikling og forskning.

Bestilling
Et sett med både heftet og kortene med råd om brukermedvirkning i forskning kan bestilles hos NKRR, og koster 150 kroner per sett.

Eller last heftene og kortene via lenken nedenfor.