Pasienter mer inkludert i forskning

Brukermedvirkning er med på å heve kvaliteten i forskningsprosjekter og gjøre den mer relevant. Ikke minst oppnås det bedre kommunikasjonsflyt og mer effektiv rekruttering av pasienter. Men dette er ofte lettere sagt enn gjort. Det kommer frem i en artikkel nylig publisert i BioMed Central journal.

Her er Jon Skandsen avbildet med flere av brukermedvirkerne i prosjektet APPROACH. Foto: APPROACH

Artikkelen er skrevet av bl.a. pasientrepresentanter fra Diakonhjemmet sykehus, og ble denne uken publisert i tidsskriftet  BioMed Central journal med tittelen: Making the patient voice heard in a research consortium: experiences from an EU project (IMI-APPROACH).

En artikkel utelukkende om brukermedvirkning

Artikkelen er ført i pennen av brukermedvirkerne i prosjektet APPROACH. Blant forfatterne er medlem fra Pasientrådet ved Avdeling for forskning og innovasjon på Diakonhjemmet sykehus. Temaet for artikkelen er hvilken påvirkning brukermedvirkning har hatt i prosjektet og hvilke erfaringer man har gjort seg underveis.

Brukermedvirkere og forskere ved Diakonhjemmet sykehus har gjennom fem år deltatt i et stort, multinasjonalt forskningsprosjekt ved navnet APPROACH. Det tar for seg folkesykdommen artrose, den mest utbredte revmatiske leddsykdommen i verden. Forskningsprosjektet har til nå publisert artikler innenfor ulike fagdisipliner.

- Det er svært sjelden man finner en artikkel som utelukkende tar for seg brukermedvirkning, sier Jon Skandsen, brukermedvirker og medlem av Pasientrådet på Diakonhjemmet sykehus og pasientrådet til APPROACH. Det var ekstra utfordrende å være brukermedvirker i APPROACH fordi det er et stort og omfattende prosjekt. Vi håper at våre erfaringer fra prosjektet vil bidra til å oppnå en vellykket gjennomføring av brukermedvirkning i andre forskningsprosjekter, og vi vil oppmuntre andre pasienter/brukere til å dele deres erfaringsbaserte kunnskap med forskerne.

En krevende start

APPROACH involverer ni ulike nasjoner, fem pasientklinikker og 297 deltagende pasienter. Prosjektet har en kostnad på 17.Mill Euro, har over hundre prosjektdeltagere, 14 sykehus og universiteter, og en rekke samarbeidspartnere.

Artikkelen beskriver hvordan APPROACH sitt pasientråd, som ble etablert helt i starten av prosjektet, hjalp til med å bedre opplevelsen og motivasjonen til studiedeltagere i APPROACH. Andre viktige oppgaver for dette pasientrådet var å bidra med formidling og spredning av resultater og å hjelpe forskerne med å få frem og ivareta pasientperspektivet på en god måte. Arbeidet med å utvikle et velfungerende pasientråd er beskrevet og hvilke grep som måtte til for å lykkes med det er også beskrevet.

- Ved oppstart av prosjektet visste verken forskerne eller pasientrådet hvilke oppgaver og ansvar pasientrådet skulle ha. Det var heller ikke satt av midler til at dette multinasjonale pasientrådet kunne møtes og blir kjent. Det ville nok ha bidratt til en enklere oppstart. Flere forskere var også litt reserverte i starten. Ved hvert årsmøte ble relasjonen bedre. Flere sentrale forskere innså etter hvert at pasientrådet gjorde en forskjell. Disse ble viktige støttespillere for oss, fortsetter Jon Skandsen.

Videre beskriver artikkelen hvilken konkret påvirkning pasientrådet hadde på den kliniske studien. Den tar også for seg hvordan det skjedde en endring hos forskerne og deres oppfattelse av brukermedvirkning på følgende områder; designet og gjennomføringen av studien, pasientrådets deltagelse i prosjektfellesskapet, etableringen av relasjoner og definering av målene for pasientrådet.

Link til artikkelen publisert i BioMed Central journal: Making the patient voice heard in a research consortium: experiences from an EU project (IMI-APPROACH) | Research Involvement and Engagement | Full Text (biomedcentral.com)

Dr. Ida K. Haugen, lege og Seniorforsker ved Diakonhjemmet sykehus, har vært leder for den norske delen av APPROACH prosjektet.

----

Begrepsforklaring:

En brukermedvirker er en person som representerer en pasientgruppe i et forskningsprosjekt. Brukermedvirkeren har som oftest diagnose eller diagnosekategori som er relevant for prosjektet, men kan også være pårørende eller omsorgsperson, f.eks. for barn eller aldersdemente.

Pasienter, her: studiepasientene, blir invitert til å delta og blir nøye vurdert om de oppfyller inkluderingskriteriene til forskningsstudien. De deltar ikke aktivt som medlemmer i forskningsprosjektet. Det gjør derimot brukermedvirkerne.

APPROACH sitt pasientråd. I APPROACH-prosjektet var det såpass mange brukermedvirker, at de ble organisert som et pasientråd, altså APPROACH sitt pasientråd.

Pasientrådet ved Avdeling for forskning og innovasjon på Diakonhjemmet sykehus, er et råd av pasienter som jobber med brukermedvirkning i forskning. De deltar som brukermedvirker i ulike forskningsprosjekter hvor Diakonhjemmet sykehus er med.