Reservasjon mot deltakelse i hoftebruddsdatabase
Dette er informasjon til deg som har vært innlagt og operert for hoftebrudd. Vi vil informere deg om at opplysninger om deg og behandlingen du har fått vil bli registeret og lagret i en kvalitetsdatabase. Du har rett til å bestemme at du ikke vil delta. Dersom du ikke vil at opplysninger om deg blir registrert i en kvalitetsdatabase, må du aktivt reservere deg.
Lagringen skjer med hjemmel i Helseperson loven § 29C.
Hvorfor ønsker vi å bruke helseopplysninger fra deg?
Kvalitetsdatabasen er en tverrfaglig kvalitetsdatabase for pasienter med hoftebrudd. Hensikten er å evaluere og kvalitetssikre behandlingen av pasienter med hoftebrudd. Den brukes i kontinuerlig kvalitets- og forbedringsarbeid i behandlingen. Anonyme resultater kan også bli publisert. Alle får samme behandling uavhengig om de er registrert i databasen.
I databasen vil vi innhente og registrere følgende opplysninger om deg: Kjønn, alder bydel, komorbiditet, antall medikamenter, bruk av osteoporose medisiner og antikoagulantia, fysisk funksjon, smerte, enkelte blodprøver, KMI, ASA, operasjon, type anestesi, komplikasjoner, liggetid, hvor du ble utskrevet til, dødelighet 30 dager og 1 år.
Hva innebærer dette for deg? Mulige fordeler og ulemper
Du vil ikke ha noen spesielle fordeler av om du samtykker eller ikke, men erfaringene fra databasen vil senere kunne hjelpe andre med samme problemstilling. Det innebærer ingen ulemper å samtykke. Alle får samme behandling uavhengig av om du samtykker eller ei.
Frivillig deltakelse
Dersom du aksepterer at dine helseopplysninger brukes som beskrevet over, trenger du ikke foreta deg noe.
Dersom du ikke aksepterer at dine helseopplysninger brukes som beskrevet over, kan du reservere deg når som helst. Det gjør du ved å ringe, sende en epost eller fylle ut svarslippen på siste side og sende den inn til angitte adresse. Vennligst se avsnittet om kontaktinformasjon Dersom du ikke reserverer deg nå, kan du likevel når som helst og uten å oppgi noen grunn ta kontakt for å trekke dine opplysninger fra prosjektet. Da kan du kontakte prosjektet på samme måte.
Det vil ikke ha noen negative konsekvenser for deg eller din behandling hvis du ikke vil delta eller senere velger å trekke deg. Dersom du senere vil trekke tilbake din deltakelse vil det ikke forskes videre på dine helseopplysninger. Du kan kreve innsyn i opplysningene som er lagret om deg, og opplysningene vil da utleveres innen 30 dager. Du kan også kreve at dine opplysninger i kvalitetsdatabasen slettes.
Dine rettigheter
Så lenge du kan identifiseres i datamaterialet, har du rett til:
- Innsyn i hvilke personopplysninger som er registrert om deg,
- Å få rettet personopplysninger om deg,
- Å få slettet personopplysninger om deg,
- Å få utlevert en kopi av dine personopplysninger (dataportabilitet), og
- Å sende klage til personvernombudet eller Datatilsynet om behandlingen av dine personopplysninger.
Dersom du senere ønsker å trekke deg eller har spørsmål til prosjektet, kan du kontakte prosjektleder (se under kontaktinformasjon). Du har også rett til å klage til Datatilsynet.
Hva skjer med opplysningene om deg?
Opplysningene som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet i dette skrivet, og planlegges brukt til 31.desember 2035. Etter 31. desember 2030 vil opplysningene anonymiseres eller slettes. Eventuelle utvidelser i bruk og oppbevaringstid kan kun skje etter godkjenning fra Personvernombudet. Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte gjenkjennende opplysninger. Opplysningene lagres på en sikker server på sykehuset. Det er kun et begrenset antall personer knyttet til prosjektet som har tilgang til opplysningene.
Kontaktopplysninger
Dersom du har spørsmål til prosjektet eller ønsker å reservere deg, kontakt Mette Irene Martinsen, kvalitetsrådgiver tlf. 22 45 40 26, e-post: metteirene.martinsen@diakonsyk.no
Dersom du har spørsmål om personvernet i prosjektet, kontakt personvernombudet ved sykehuset: personvern@diakonsyk.no
Jeg ønsker ikke at mine opplysninger brukes i kvalitetsdatabasen
Dersom du vil reservere deg fra forskningsdeltakelse, kontakt prosjektleder på e-post metteirene.martinsen@diakonsyk.no eller tlf. 22 45 15 00. Du kan også fylle ut svarslippen nederst i dokumentet under og sende inn per post.
Sist oppdatert 19.12.2023