Demens med lewylegemer (DLB)

Diagnosen stilles basert på sykehistorien med symptomer som:

• synshallusinasjoner, der personen typisk oppfatter å se andre mennesker
• variasjon i oppmerksomhet, våkenhet og grad av forvirring fra en dag til den neste
• parkinsonlignende symptom
• søvforstyrrelser der personen ikke ligger rolig under drømmesøvn/REM-søvn

I utredningen inngår også en klinisk undersøkelse, kognitiv testing såkalte biomarkører som DaTSCAN/CIT-spekt (en bildeundersøkelse av hjernen). Utredningen anbefales gjennomført med både pasienten og en person som kan gi tilleggsopplysninger, som ektefelle/samboer eller barn.

Blodprøver og MR eller CT av hjernen tas i første omgang for å utelukke andre forklaringer som hjerneinfarkt, hjerneblødning eller hjernesvulst. Legen vurderer om andre undersøkelser skal gjøres, som spinalpunksjon og undersøkelse av spinalvæske med demensmarkører.

Ved parkinsonistiske symptomer som skjelving, treghet i bevegelser og og stivhet anbefales også vurdering av en legespesialist i nevrologi. Dette kan også være aktuelt ved ulike søvnforstyrrelser.

Det kan også være aktuelt med nevropsykologisk og nevropsykiatrisk utredning. En nevropsykologisk test gjøres for å kartlegge pasientens kognitive funksjoner som evne til tenking, innlæring, orientering og hukommelse, mens en nevropsykiatrisk vurdering kan bidra til å utelukke andre årsaker til kognitiv svikt, som depresjon eller angst. Det kan også bidra til å skille mellom demenstypene Alzheimer og DLB.

Det finst dessverre inga behandling som kan bremse eller kurere DLB. Pasienten kan få medisinar som blir brukt ved Alzheimers sjukdom og som kan hjelpe mot nokre av symptoma i ein periode. Her må ein ta omsyn til biverknader og risiko for forverring av andre symptom enn dei ein har, som mål å behandle.

Etter å ha fått diagnosen DLB, handler oppfølgingen om å legge til rette for best mulig mestring av situasjonen for pasient og pårørende gjennom:

• opplæring av pasient, pårørende og eventuelt helsepersonell rundt pasienten
• tilpasset mental og fysisk aktivitet
• tidlig samtale om viktige fremtidige beslutninger om medisiner, økonomiske og juridiske spørsmål, forskingsdeltakelse og lignende.

Redusere risiko

DLB gir økt risiko for en rekke tilstander som fall, underernæring og depresjon. En viktig del av oppfølgingen er derfor risikoreduserende tiltak innen disse områdene.

• redusere fallrisiko
• legge til rette for bedre søvn
• tiltak ved svelgvansker
• håndtering av synshallusinasjoner
• forebygge depresjon (for eksempel gjennom lysbehandling eller miljøterapi)
• redusere uro, agitasjon og vrangforestillinger.

Pårørendes situasjon

Når en person får diagnosen DLB, kan det oppleves som en krise for de pårørende. Sykdommen vil innebære en stor omsorgsbyrde for de nærmeste. Som omsorgsgiver spiller du en stor rolle i livet til personen med DLB, så det er viktig at du tar vare på deg selv og din egen helse. Du kan ha økt risiko for søvnvansker, depresjon og andre helseplager. Alle omsorgsgivere trenger tid uten omsorgsansvar, og det er viktig å få og ta i mot hjelp. Det kan være å få mer kunnskap gjennom pårørendekurs og avlastende tiltak fra familie, venner, aktivitetsvenn, dagsenter, korttidsopphold eller lignende.

Tross utfordringer er det viktig å legge til rette for gode stunder sammen. Det kan hjelpe å lage en liste over situasjoner og aktiviteter som har gitt og fremdeles kan gi glede.

Kunnskap om sykdommen

Kunnskap om sykdommen er viktig. Oppfølging fra kommune og spesialisthelsetjeneste bør innebære tilbud om opplæring til pasient og pårørende.

Du kan lese mer om symptomer, undersøkelser og behandlingstiltak i den nasjonale retningslinjen.