Slik kan pasientene bidra til målrettet behandling ved leddgikt

Sykepleier Karen Holten, som er ansatt ved Diakonhjemmet sykehus og forskningssenteret REMEDY, har avlagt doktorgraden 24. januar. Graden utgår fra Universitetet i Oslo.

– Jeg har sett på sammenhengen mellom det pasientene selv rapporterer om helsen sin opp mot de medisinske målingene av sykdomsaktivitet. Dette kan hjelpe oss med å gi behandling og oppfølging som er mer tilpasset den enkelte, forteller Holten.

Utmattelse, en stor utfordring ved leddgikt

Utmattelse, også kalt fatigue, er en vanlig følge av kroniske sykdommer som leddgikt. Mange opplever dette som svært plagsomt.

– Utmattelse kan ikke måles direkte, men pasientene forteller om det i spørreskjemaer, forklarer Holten.

Holten fant at to av tre pasienter med ny leddgiktdiagnose hadde utmattelse før de startet behandling. Før denne studien visste man lite om hvordan fatigue henger sammen med sykdomsaktivitet hos personer med leddgikt som mottar moderne behandling.

– Heldigvis ble de fleste mye bedre av sin utmattelse etter at de ble behandlet etter moderne behandlingsprinsipper for nyoppstått leddgikt, sier hun.

Vedvarende utmattelse, til tross for behandling

Selv om behandlingen virker godt, opplever noen pasienter fortsatt utmattelse. Holten fant at dette ofte henger sammen med andre faktorer enn de medisinske målingene av sykdomsaktivitet, og hun har identifisert risikofaktorer for å utvikle vedvarende utmattelse.

– Disse funnene kan hjelpe behandlere med å oppdage pasienter som står i fare for langvarig utmattelse slik at tiltak kan iverksettes, sier Holten.

Pasientenes vurdering av sykdom gir verdifull innsikt

Moderne behandling av leddgikt bygger ofte på blodprøver og undersøkelser av ledd for å måle betennelse. Men pasientene kan ha symptomer som disse testene ikke alltid fanger opp.

Studien viser at pasientenes egen opplevelse ofte stemmer godt overens med objektive funn.

– Noen pasienter opplever symptomer som ikke vises i standard målinger, forklarer Holten.

Hun mener funnene viser at informasjon som fanges opp ved bruk av pasientrapporterte utfallsmål kan gi tidlige signaler om at sykdommen er i ferd med å blusse opp. Det kan også gi god indikasjon om at pasienten er velbehandlet, uten behov for kontroll.

Data fra ARCTIC-studiene

Forskningen er basert på data fra de to store nasjonale studiene ARCTIC og ARCTIC REWIND. ARCTIC inkluderte pasienter som nylig hadde fått diagnosen leddgikt og som mottok tidlig og målrettet behandling.  ARCTIC REWIND så på hva som skjer når pasienter uten symptomer på aktivitet i sykdommen trapper ned behandlingen. Studiene inneholdt informasjon om 489 pasienter med leddgikt.

Veien videre 

Mandag 24. februar bestod hun doktorgradsprøven med glans. Doktorgraden er tilknyttet Universitetet i Oslo og gjennomført ved REMEDY-senteret ved Diakonhjemmet sykehus.

Holten har jobbet ved sykehuset siden 2010. Hun fullførte sin master i Interdisiplinær helseforskning i 2018 og startet doktorgradsarbeidet i 2020. Prosjektet var finansiert av Stiftelsen DAM og Norsk Revmatikerforbund.

Nå vender hun tilbake til jobben som sykepleier ved revmatologisk sengepost ved Diakonhjemmet sykehus.

–  Jeg trives i jobben, spesielt fordi møtene med pasienter med revmatisk sykdom er meningsfulle. Forskning og behandling går hånd i hånd hos oss og i REMEDY, så jeg ser for meg å også kunne fortsette med forskning, sier hun.

Prøveforelesning

Tittelen på forelesningen var The role of the nurse in the care of patients with rheumatoid arthritis - biological and psychosocial factors in the assessments and treatments.

Veiledere, bedømmelseskomité og disputasleder

Hovedveileder: Anna-Birgitte Aga

Biveiledere: Espen A. Haavardsholm, Siri Lillegraven og Nina Paulshus Sundlisæter

Bedømmelseskomite: Mwidimi Ndosimi, Jette Primdahl og Christine Råheim Borge

Disputasleder: John-Anker Zwart

Artiklene fra doktorgradsprosjektet

https://doi.org/10.1136/annrheumdis-2021-220750

https://doi.org/10.1136/rmdopen-2023-003486

https://doi.org/10.1136/rmdopen-2024-004444